FAQ – Häufig gestellte Fragen

Durch die schriftliche und mündliche Information soll sichergestellt werden, dass Sie als Patientin oder Patienten verstehen, was die Registrierung ihrer Tumordiagnose bedeutet, und dass Sie die Möglichkeit haben, dieser Registrierung zu widersprechen. Es soll auch sichergestellt werden, dass Sie als Patientin oder Patient die Gelegenheit haben, hierzu Fragen zu stellen.

Mit den unter dem Krebsregistrierungsgesetz zu registrierenden Angaben soll sichergestellt werden, dass die für eine bevölkerungsbezogene Beobachtung von Krebserkrankungen notwendigen Daten flächendeckend, vollzählig und vollständig erhoben werden. Dies ist nur über eine gesetzliche Meldepflicht von diagnostizierten Krebserkrankungen für Ärztinnen und Ärzte, Spitäler, Labore und andere private oder öffentliche Institutionen des Gesundheitswesens zu erreichen.

Die Krebsregister befolgen strenge Regeln, um Informationen über Sie zu speichern und zu verarbeiten. Diese Regeln sind im Krebsregistrierungsgesetz und im Datenschutzgesetz festgehalten. Zum Beispiel, wie die Informationen gespeichert werden, wer die Informationen benutzen darf und wann die Informationen gelöscht werden. Ausserdem unterliegen die Mitarbeitenden der Krebsregister der Schweigepflicht. Nur sie dürfen Ihre personenbezogenen Informationen (z.B. Namen, Vornamen, Wohnadresse) bearbeiten und registrieren. Krankenkassen, Versicherungen, Arbeitgeber und Ihre behandelnden Ärztinnen und Ärzte haben z.B. keinen Zugang zu diesen Informationen. 

Sie können jederzeit Widerspruch gegen die Registrierung Ihrer Krebserkrankung einlegen. Das ist Ihr gutes Recht. Wichtig ist: Der Widerspruch muss schriftlich erfolgen. Sie können entweder selbst ein Schreiben verfassen oder das Widerspruchsformular verwenden, welches auf den Webseiten der Krebsregister zur Verfügung gestellt wird. Falls Sie selbst ein Schreiben verfassen möchten, beachten Sie bitte, dass Ihr Widerspruch folgende Angaben beinhalten muss: Vor- und Nachnamen, Wohnadresse, Geburtsdatum, Versichertennummer (AHVN13), Datum und Unterschrift. Sie können sich auch jederzeit an eines der kantonalen Krebsregister oder an das Kinderkrebsregister wenden. Die Kontaktinformationen der Krebsregister finden Sie hier: www.nkrs.ch/de/krebsregister.

Sie können den Widerspruch jederzeit zurückziehen. Kontaktieren Sie hierfür eines der kantonalen Krebsregister oder das Kinderkrebsregister. Die Kontaktinformationen der Krebsregister finden Sie hier: www.nkrs.ch/de/krebsregister.

Die Verantwortung für die korrekte und fristgerechte Meldung trägt die selbstständig tätige Ärztin / der selbständig tätige Arzt. Werden Sie in einer Institution diagnostiziert oder behandelt, ist es die Leitung der betreffenden Institution (z.B. Spital). Auch alle Labors, die in Ihrer Diagnose involviert sind, müssen selbständig Ihre Daten melden, was auch dort die Leitung sicherstellen muss. Falls Sie mit der Meldung und Registrierung einverstanden sind, müssen Sie als Patientin oder Patient nichts unternehmen.

Sie haben jederzeit das Recht, zu erfahren, was über Ihre Krebserkrankung und zu Ihrer Person im Krebsregister gespeichert ist. Sie müssen lediglich ein Gesuch beim zuständigen Krebsregister einreichen. Für Patientinnen und Patienten, die bei der Diagnosestellung 20 Jahre oder älter waren, ist ihr kantonales Krebsregister zuständig (Wohnkanton bei Diagnosestellung). Für Patientinnen und Patienten, die bei der Diagnosestellung jünger als 20 Jahre waren, ist das Kinderkrebsregister zuständig. Bitte kontaktieren Sie das zuständige Krebsregister. Die Kontaktinformationen der Krebsregister finden Sie hier: www.nkrs.ch/de/krebsregister.

Die Nationale Krebsregistrierungsstelle (NKRS), das Kinderkrebsregister (KiKR) und das Bundesamt für Statistik (BFS) werten die gesammelten Informationen aus der ganzen Schweiz aus und informieren regelmässig die Schweizer Bevölkerung, Ärztinnen und Ärzte, Politikerinnen und Politiker wie auch Forscherinnen und Forscher über das Krebsgeschehen in der Schweiz. Die gesammelten Daten werden u.a. für die Nationale Krebsstatistik und die Gesundheitsberichtserstattung für Krebserkrankungen genutzt.

Grundsätzlich gilt, dass diejenige Person oder Organisation für die Meldung von Daten zu einem mit der Krebserkrankung im Zusammenhang stehenden Ereignis zuständig ist, bei der die Daten jeweils anfallen. Die Verantwortung für die korrekte und fristgerechte Meldung trägt die selbstständig tätige Ärztin / der selbständig tätige Arzt oder die Leitung der betreffenden Institution im Falle einer im Anstellungsverhältnis ausgeführten Tätigkeit. Die Meldung der Daten an das kantonale Krebsregister bzw. das Kinderkrebsregister kann an eine andere Person delegiert werden, die Verantwortung wird dabei aber nicht übertragen.

Mit den unter dem KRG zu registrierenden Angaben soll sichergestellt werden, dass die für eine bevölkerungsbezogene Beobachtung von Krebserkrankungen notwendigen Daten flächendeckend, vollzählig und vollständig erhoben werden. Dies ist nur über die gesetzlich vorgesehene Einführung einer Meldepflicht von diagnostizierten Krebserkrankungen für Ärztinnen und Ärzte, Spitäler, Labore und andere private oder öffentliche Institutionen des Gesundheitswesens zu erreichen.

Die Daten sind innerhalb von vier Wochen nach deren Erhebung von den meldepflichtigen Personen bzw. Institutionen dem Kinderkrebsregister bzw. den kantonalen Krebsregistern zu melden. 

Nein. Für eine Registrierung wird keine aktive Zustimmung benötigt. Es besteht lediglich ein Widerspruchsrecht, das von der Patientin/dem Patienten unterschrieben werden muss. In diesem Fall wird eine Registrierung aktiv abgelehnt.

Die meldepflichtigen Krebserkrankungen sind im Anhang 1 der Krebsregistrierungsverordnung (KRV) aufgelistet. Es wird zwischen erwachsenen Patientinnen und Patienten sowie Kindern und Jugendlichen unterschieden. Meldepflichtig sind ausschliesslich Daten zu bestätigten Diagnosen (Verdachtsfälle fallen nicht darunter).

Bei allen Patientinnen und Patienten (Erwachsenen, Kindern und Jugendlichen) sind – neben den für eine korrekte Datenzuordnung erforderlichen Angaben zur Person – Daten zur Diagnose und zur Erstbehandlung zu melden. Diese Daten werden im Krebsregistrierungsgesetz und der Verordnung als Basisdaten bezeichnet. 

Zudem sind sogenannte Zusatzdaten zu melden. Diese umfassen bei Kindern und Jugendlichen bis 19 Jahre Daten zum gesamten Krankheits- und Behandlungsverlauf einschliesslich der Behandlungsergebnisse sowie Angaben zu den Nachsorgeuntersuchungen. Bei Brust-, Darm-, oder Prostatakrebs bestehen die Zusatzdaten aus familiären oder fallbedingten Veranlagungen, Vor- und Begleiterkrankungen.

Bitte beachten Sie: Falls Sie die diagnoseeröffnende Ärztin / der diagnoseeröffenende Arzt sind, muss Ihre Meldung zwingend das Datum der Information der Patientin/des Patienten beinhalten. Des Weiteren muss, wenn immer möglich bzw. vorhanden, zur ein-eindeutigen Identifizierung der Patientin / des Patienten die AHVN13 angegeben werden. 

Bei Patientinnen und Patienten, welche zum Zeitpunkt der Diagnose jünger als 20 Jahre waren, wird an das Kinderkrebsregister gemeldet und bei Patientinnen und Patienten ab 20 Jahre wird an die kantonalen Krebsregister gemeldet. Die Meldung an das Kinderkrebsregister ist unabhängig davon, wo die Patientin oder der Patient zum Zeitpunkt der Diagnose wohnt. Hingegen werden bei Erwachsenen die Daten an das kantonale Krebsregister des Wohnkantons der Patientin oder des Patienten gemeldet. Eine Liste der kantonalen Krebsregister ist hier zu finden.

Das Krebsregistrierungsgesetz ist so ausgestaltet, dass der Aufwand für die Meldepflichtigen so gering wie möglich gehalten wird. So können Sie für die Meldung der Daten ans Krebsregister beispielsweise auch einfach Berichte senden, die Sie im Rahmen der üblichen medizinischen Dokumentation ohnehin zu erstellen haben (vgl. Art. 8 Abs. 2 KRV). Das Krebsregister übernimmt die Arbeit, die relevanten Informationen herauszusuchen und zu kodieren. Die Meldung kann z.B. per verschlüsselte E-Mail (HIN-Mail) erfolgen.

Verantwortlich für die Patienteninformation ist diejenige ärztliche Fachperson, welche die Diagnose mitteilt. Idealerweise wird die Information durch eine Person vermittelt, die der Patientin oder dem Patienten bekannt ist bzw. zu der ein Vertrauensverhältnis besteht. Die Information zur Krebsregistrierung muss schriftlich und mündlich erfolgen. Für die schriftliche Information stellt die NKRS Broschüren in 14 Sprachen zur Verfügung. Die Broschüre in Deutsch, Französisch, Italienisch und Englisch können kostenfrei auf folgender Internetseite bestellt werden: https://www.migesplus.ch/publikationen/information-ueber-die-registrierung-von-krebserkrankungen.  

Die Ärztin oder der Arzt, welcher der Patientin oder dem Patienten bzw. der gesetzlichen Vertretung (z.B. Eltern) die Diagnose eröffnet, muss diese/diesen mündlich über die Meldung der Daten an das zuständige Krebsregister sowie das Recht, gegen die Registrierung der Daten jederzeit und ohne Begründung Widerspruch einzulegen, informieren. Zudem muss zur schriftlichen Information die Broschüre zur Patienteninformation abgegeben werden.

Es liegt im Ermessen der ärztlichen Fachperson festzulegen, wann der geeignete Zeitpunkt für die Information ist. Die Information über die Krebsregistrierung sollte jedoch möglichst zeitnah nach der Übermittlung der Diagnose erfolgen. Die Information zur Krebsregistrierung muss schriftlich und mündlich erfolgen. Für die schriftliche Information stellt die NKRS Broschüren in 14 Sprachen zur Verfügung.

Durch die schriftliche (Broschüren für die Patienteninformation können hier bezogen werden) und mündliche Information soll sichergestellt werden, dass die Patientinnen und Patienten verstehen, was die Registrierung ihrer Tumordiagnose bedeutet, und dass sie die Möglichkeit haben, dieser Registrierung zu widersprechen. Es soll auch sichergestellt werden, dass die Patientinnen und Patienten Gelegenheit haben, Fragen zu stellen.

Eine Patientin/ein Patient muss einen allfälligen Widerspruch bei einem der kantonalen Krebsregister oder dem Kinderkrebsregister schriftlich geltend machen. Der Widerspruch muss folgende Angaben zur widersprechenden Person enthalten: Name und Vorname, Adresse, Geburtsdatum, AHV-Nummer, Datum und Unterschrift. Es ist NICHT ausreichend, dass eine Patientin / ein Patient der Ärztin/dem Arzt lediglich mitteilt, dass keine Registrierung gewünscht ist. Formulare zur Einreichung eines Widerspruchs finden sich auf den Webseiten der Krebsregister (https://nkrs.ch/de/krebsregister).

Als meldepflichtige Ärztin / meldepflichtiger Arzt sind Sie verpflichtet, das Berufs- oder Arztgeheimnis zu wahren. Sie müssen alle erhaltenen Informationen vertraulich behandeln. Grundsätzlich dürfen Sie ohne Einwilligung keine Informationen an Dritte weitergeben (Art. 321 Strafgesetzbuch (StGB)). Eine Ärztin oder ein Arzt darf Patientendaten weitergeben, wenn sie oder er über die Einwilligung der Patientin oder des Patienten verfügt, wenn ihre/seine vorgesetzte Behörde sie/ihn vom Berufsgeheimnis befreit hat oder wenn die Datenweitergabe in einem Gesetz explizit vorgesehen ist – was im Rahmen des Krebsregistrierungsgesetzes (KRG) und der Verordnung (KRV) erfolgt. Die an das zuständige Krebsregister weitergeleiteten Dokumente dürfen jedoch nur Informationen enthalten, die im Zusammenhang mit der Krebserkrankung stehen. (Art. 8 Abs. 2 KRV). 

• Die Krebsregister registrieren Daten zur Person, zur Diagnose und zur Behandlung aus den gemeldeten Unterlagen. Treffen neue Angaben ein, werden die registrierten Daten entsprechend aktualisiert. 
• Personenidentifizierende Angaben werden auf ihre Richtigkeit kontrolliert und separat von den medizinischen Daten gespeichert. Das Todesdatum sowie die Todesursache werden durch Datenabgleiche mit anderen amtlichen Stellen (d.h. der zentralen Ausgleichsstelle und dem Bundesamt für Statistik) ergänzt.
• Einmal im Jahr werden die registrierten Daten in anonymisierter Form an die nationale Krebsregistrierungsstelle und von dort an das Bundesamt für Statistik weitergeleitet. Das Bundesamt für Statistik, die nationale Krebsregistrierungsstelle sowie das Kinderkrebsregister sind für das Krebsmonitoring und die Gesundheitsberichterstattung zuständig und publizieren die Daten in Form von aggregierten Statistiken. 
• Die Daten dürfen zudem – in anonymisierter Form – für die Evaluation von Diagnose- und Behandlungsqualität, für die Planung und Evaluation von Präventions- und Früherkennungsmassnahmen sowie für die Forschung verwendet werden.

Es gibt drei unterschiedliche Kategorien von Daten, die beim Krebsregister im Widerspruchsfall zu beachten sind und somit drei folgende Szenarien: 

a) Die Originaldaten, die von den meldepflichtigen Personen und Institutionen ans Krebsregister gelangt sind oder in Zukunft gelangen können, werden in jedem Fall umgehend gelöscht. 

b) Falls sich zum Zeitpunkt des Widerspruchs bereits Angaben in der Datenbank des Krebsregisters befinden, werden diese anonymisiert. Nach dem Widerspruch werden keine Daten mehr registriert. 

c) Der Brief oder das Formular, das zum Einlegen des Widerspruchs ans Krebsregister gesendet wurde, wird nach der Zustellung einer Bestätigung an die widersprechende Person gelöscht. Alter, Geschlecht und Wohnort sowie eine allfällige Begründung des Widerspruchs werden in anonymisierter Form zu Statistikzwecken an die nationale Krebsregistrierungsstelle weitergeleitet. 

• Die Erhebung der Daten dient in erster Linie der Beobachtung der Entwicklung von Krebserkrankungen, der Erarbeitung von Präventions- und Früherkennungsmassnahmen sowie der Evaluation der Versorgungs-, Diagnose- und Behandlungsqualität. Die Basisdaten werden vom Bundesamt für Statistik in Zusammenarbeit mit der nationalen Krebsregistrierungsstelle und dem Kinderkrebsregister ausgewertet. Die Ergebnisse werden in Form eines jährlichen Krebsmonitorings sowie des alle 5 Jahre erscheinenden Krebsberichts veröffentlicht. Das Monitoring umfasst die wichtigsten epidemiologischen Kennzahlen wie Prävalenz, Inzidenz, Mortalität und Überlebensraten jeweils nach Krebslokalisationen und bildet dadurch das nationale Krebsgeschehen ab. Der Krebsbericht ist ein umfassenderes Dokument und enthält detaillierter Informationen sowie Erläuterungen. 
• Kantonale Daten können zudem Erkenntnisse für die kantonale Versorgungsplanung liefern. 
• Für gesundheitspolitisch relevante Fragestellungen werden darüber hinaus Zusatzdaten ausgewertet, die in die Gesundheitsberichterstattung einfliessen. Bei den Zusatzdaten zu Krebserkrankungen von Erwachsenen liegt der Fokus in den kommenden Jahren auf dem Thema Multimorbidität. Diese Daten müssen zunächst ausschliesslich für die drei häufigsten Lokalisationen, also Brust, Prostata und Darm gemeldet werden. 
• Bei Kindern und Jugendlichen werden umfassendere Zusatzdaten als bei Erwachsenen erfasst. Diese Daten dienen der genauen Darstellung des gesamten Krankheits- und Behandlungsverlaufs einschliesslich der Behandlungsergebnisse sowie der Erfassung der Angaben zu Nachsorgeuntersuchungen. 

Daten können in anonymisierter bzw. aggregierter Form Dritten für Forschungszwecke zur Verfügung gestellt werden. Forschungsprojekte fallen in den Regelungsbereich des Humanforschungsgesetzes und benötigen, wenn die Daten nicht anonymisiert bzw. aggregiert verwendet werden, neben der Bewilligung der zuständigen Ethikkommission auch eine informierte Einwilligung der Patientinnen und Patienten. In Ausnahmefällen können mit entsprechender Bewilligung der zuständigen Ethikkommission auch nicht-anonymisierte Daten weitergegeben werden. Die zur Veröffentlichung bestimmten Daten müssen immer anonymisiert sein.