FAQ supplementari

Ultimo aggiornamento: 23/06/2021

Mi è stata diagnosticata una malattia tumorale. Perché sono stato/a informato/a sia oralmente sia per iscritto in merito alla registrazione di questa malattia?

Attraverso l’informazione scritta e orale si intende garantire che Lei, in qualità di paziente, comprenda il significato della registrazione della Sua diagnosi tumorale e che Le venga offerta la possibilità di opporsi a tale registrazione. In qualità di paziente, Le deve essere garantita la possibilità di porre domande a tale riguardo.
Esiste una regolamentazione che definisce il momento in cui io, in qualità di paziente, devo venir informato/a in merito alla registrazione di una malattia tumorale?

È a discrezione del professionista sanitario stabilire quando è il momento opportuno per fornire al paziente l’informazione riguardante la registrazione della malattia tumorale. Tuttavia, una volta che la diagnosi è stata posta, Lei dovrebbe venir informato/a il prima possibile, anche in merito alla registrazione della malattia tumorale.
Perché esiste un obbligo di notifica per le malattie tumorali?

Con la registrazione dei dati prevista dalla legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali si intende garantire un rilevamento capillare e completo dei dati necessari al monitoraggio delle malattie tumorali nella popolazione. Ciò è possibile soltanto introducendo un obbligo legale di notifica di ogni malattia tumorale diagnosticata per i medici, gli ospedali, i laboratori e le altre istituzioni private o pubbliche operanti nel settore sanitario.
Desidero un secondo parere medico indipendente in merito alla mia diagnosi tumorale. Il secondo medico riceverà le informazioni inerenti alla mia diagnosi e al decorso precedente riportate nel registro dei tumori?

I Suoi dati vengono trattati in ogni momento in maniera confidenziale. I registri dei tumori sono soggetti a rigide regole in materia di salvaguardia e di trattamento delle informazioni che La riguardano. Queste regole sono disciplinate dalla legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali e dalla legge federale sulla protezione dei dati. Esse stabiliscono, ad esempio, le modalità di salvaguardia delle informazioni, le persone autorizzate al loro utilizzo nonché il momento in cui queste informazioni vengono cancellate. I collaboratori del registro dei tumori sono inoltre vincolati dal segreto professionale. Essi sono gli unici ad avere l’autorizzazione di trattare e registrare le Sue informazioni personali (ad es. nome, cognome, domicilio). Pertanto, le assicurazioni malattia, le compagnie assicurative o i datori di lavoro non hanno accesso a queste informazioni. Analogamente, tali informazioni non vengono trasmesse al Suo medico. In sintesi: i medici che diagnosticano e trattano una malattia tumorale sono soggetti all’obbligo di notifica. Tuttavia, essi non ricevono mai informazioni specifiche sui pazienti oncologici da parte dei registri cantonali dei tumori né da parte del servizio nazionale di registrazione dei tumori (SNRT).
Chi ha accesso ai miei dati che vengono raccolti e salvaguardati nell’ambito della registrazione della malattia tumorale?

I dati personali (come ad es. il nome, il cognome e il domicilio) sono accessibili unicamente ai collaboratori del registro dei tumori. I registri dei tumori sono soggetti a rigide regole in materia di salvaguardia e di trattamento delle informazioni che La riguardano. Queste regole sono disciplinate dalla legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali e dalla legge federale sulla protezione dei dati. Esse stabiliscono, ad esempio, le modalità di salvaguardia delle informazioni, le persone autorizzate al loro utilizzo nonché il momento in cui queste informazioni vengono cancellate. I collaboratori del registro dei tumori sono inoltre vincolati dal segreto professionale. Essi sono gli unici ad avere l’autorizzazione di trattare e registrare le Sue informazioni personali (ad es. nome, cognome, domicilio). Pertanto, le assicurazioni malattia, le compagnie assicurative o i datori di lavoro non hanno accesso a queste informazioni.
A chi spetta la responsabilità di notificare la mia malattia tumorale? In qualità di paziente sono tenuto/a a fare qualcosa?

È responsabilità del medico che esercita a titolo indipendente garantire che la notifica avvenga correttamente ed entro i termini stabiliti. Se la Sua diagnosi o il trattamento avvengono in un’istituzione, la responsabilità incombe alla direzione dell’istituzione in questione (ad es. all’ospedale). I vari laboratori coinvolti nella Sua diagnosi sono anch’essi tenuti a notificare i Sui dati autonomamente e ciò deve a sua volta venir garantito dalla direzione. Qualora Lei fosse d’accordo con la notifica e con la registrazione, in qualità di paziente non dovrà intraprendere alcuna azione.
Redigete rapporti, resoconti o comunicati destinati alla collettività?

Il servizio nazionale di registrazione dei tumori (SNRT), il registro dei tumori pediatrici (RTP) e l’Ufficio federale di statistica (UST) analizzano l’insieme delle informazioni provenienti da tutta la Svizzera e informano regolarmente la popolazione, i medici, i politici e i ricercatori in merito all’evoluzione e alle tipologie dei tumori in territorio elvetico. I dati raccolti vengono utilizzati anche nell’ambito della statistica nazionale dei tumori e per l’elaborazione di rapporti e comunicati relativi al settore sanitario e oncologico, secondo quanto esposto di seguito nel dettaglio:

Statistica nazionale dei tumori

La statistica nazionale dei tumori consiste nel monitoraggio dei tumori (disponibile online con cadenza annuale) e nel rapporto sui tumori (pubblicazione a stampa quinquennale). Nell’ambito della legge sulla registrazione delle malattie tumorali, con il termine monitoraggio si intende l’attività di osservazione senza valutazione. Il monitoraggio dei tumori consiste dunque in un’osservazione standardizzata e di routine dei dati relativi alle malattie tumorali in Svizzera.

Il rapporto nazionale sui tumori ha l’obiettivo di illustrare in modo più approfondito l’evoluzione e le tipologie dei tumori e possiede quindi, sul piano dei contenuti, una portata più ampia rispetto al monitoraggio annuale. Il rapporto nazionale sui tumori intende consentire alla scienza, agli operatori sanitari, alla politica/allo stato e all’opinione pubblica interessata alle questioni oncologiche di osservare l’incidenza e il decorso delle malattie tumorali nel tempo e nello spazio. Il rapporto offre inoltre la possibilità futura di utilizzare queste osservazioni a vantaggio dei vari gruppi di pazienti, per la pianificazione dei servizi di cura nel contesto della diagnosi e delle opzioni di trattamento scelte.

Il principale organo competente per l’attuazione della statistica nazionale è l’Ufficio federale di statistica (UST), il quale viene coadiuvato dal servizio nazionale di registrazione dei tumori (SNRT) e dal registro dei tumori pediatrici (RTP).

Rapporti relativi al settore sanitario e oncologico

I rapporti e i comunicati relativi al settore sanitario e oncologico integreranno in futuro la statistica nazionale dei tumori. Nell’ambito della legge sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT), questi rapporti forniscono considerazioni valutative e formulano eventuali raccomandazioni.

I rapporti e i comunicati relativi al settore sanitario e oncologico rispondono alle domande attuali della politica sanitaria sull’evoluzione e sulle tipologie dei tumori. I destinatari sono i decisori politici ma anche, a livelli diversi, gli svariati attori del settore dell’assistenza sanitaria (pratica clinica, società specializzate nel ramo medico, ricercatori, ecc.).

Le analisi e le descrizioni differenziate dello stato di salute e della presa a carico di determinati gruppi della popolazione o di pazienti forniscono delle importanti basi per l’elaborazione di raccomandazioni indirizzate ai decisori e agli attori precedentemente citati. In tal senso, l’interpretazione delle osservazioni riguardanti l’evoluzione e le tipologie dei tumori tiene conto delle attuali domande e scoperte scientifiche.

La responsabilità della creazione dei rapporti e dei comunicati relativi al settore sanitario e oncologico incombe al servizio nazionale di registrazione dei tumori (SNRT) e al registro dei tumori pediatrici (RTP).
Desidero sapere quali informazioni riguardanti la mia malattia tumorale sono state registrate e conservate nell’ambito della procedura di registrazione dei tumori. È possibile? Se sì, come devo procedere?informazioni sono state memorizzate riguardo alla mia malattia tumorale nell’ambito della registrazione dei tumori. È possibile e come devo procedere?

Lei ha il diritto di conoscere in qualsiasi momento la natura dei dati riguardanti la Sua malattia tumorale nonché la Sua persona registrati e conservati nel registro dei tumori. A tal fine, deve semplicemente presentare una richiesta presso il registro dei tumori competente. Per i pazienti che al momento della diagnosi avevano già compiuto i 20 anni, l’organo responsabile è il registro cantonale dei tumori (cantone di domicilio al momento della diagnosi). Per i pazienti che al momento della diagnosi erano di età inferiore ai 20 anni, l’organo responsabile è il registro dei tumori pediatrici. La preghiamo di contattare il registro dei tumori competente. I recapiti di contatto dei registri dei tumori sono disponibili al seguente link: https://www.snrt.ch/registrazione-tumori/collaboratori-sanitarie/registri-tumori/.
Come vengono tutelati i miei dati?

I registri dei tumori sottostanno a rigide regole in materia di registrazione, di conservazione e di trattamento di tutte le informazioni che La riguardano. Queste regole sono disciplinate nella legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali e nella legge federale sulla protezione dei dati. Esse stabiliscono, ad esempio, le modalità di salvaguardia delle varie informazioni, le persone autorizzate al loro utilizzo nonché il momento in cui queste informazioni vengono cancellate. I collaboratori del registro dei tumori sono inoltre vincolati dal segreto professionale. Essi sono gli unici ad avere l’autorizzazione di trattare e registrare le Sue informazioni personali (ad es. nome, cognome, domicilio). Pertanto, le assicurazioni malattia, le compagnie assicurative, i datori di lavoro o i medici curanti non hanno accesso a queste informazioni.
Posso richiedere al mio medico di non notificare alcuna informazione al mio riguardo?

Per legge, il medico che Le ha comunicato la diagnosi e gli altri Suoi medici curanti sono tenuti a trasmettere i dati riguardanti la Sua malattia tumorale al registro dei tumori competente. Tuttavia, Lei ha diritto di opporsi alla registrazione dei Suoi dati. Importante: il diritto di opposizione va esercitato in forma scritta. A tale fine, Lei può redigere direttamente una comunicazione scritta oppure utilizzare il modulo di opposizione disponibile sui siti Internet dei registri dei tumori. Se desidera formulare Lei stesso/a l’opposizione per iscritto, La preghiamo di tenere presente che l’opposizione deve contenere le seguenti informazioni: nome e cognome, indirizzo di domicilio, data di nascita, numero di assicurato (NAVS13), data e firma. Può anche rivolgersi in qualsiasi momento a uno dei registri cantonali dei tumori o al registro dei tumori pediatrici, che provvederà a inviarLe un modulo di opposizione per via postale. I recapiti di contatto dei registri dei tumori sono disponibili al seguente link: https://www.snrt.ch/registrazione-tumori/collaboratori-sanitarie/registri-tumori/.
Ho rapporti di lavoro con i registri cantonali dei tumori. Come posso evitare che i collaboratori di questi registri vengano a conoscenza della mia malattia tumorale?

Dall’01/01/2020, con l’entrata in vigore della legge sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT), le persone e le istituzioni che diagnosticano o trattano una malattia tumorale o un suo stadio precoce soggetto all’obbligo di notifica sono obbligate a notificarli.

L’obbligo di notifica sussiste anche qualora Lei abbia informato il medico di aver esercitato o di avere l’intenzione di esercitare il Suo diritto di opposizione. L’opposizione riguarda la registrazione e la conservazione dei dati nel registro dei tumori - non la notifica. Solo presentando al medico, in qualità di paziente, la conferma dell’opposizione emessa dal registro dei tumori, potrà impedire che i Suoi dati vengano notificati al registro dei tumori (art. 6, comma 2 ORMT). Tuttavia, anche in questo caso, non si può escludere che al registro cantonale dei tumori competente vengano trasmesse informazioni personali che La riguardano (ad es. da parte dei laboratori). Tutti i collaboratori del registro dei tumori sono vincolati dal segreto professionale. Essi sono gli unici ad avere l’autorizzazione di trattare le Sue informazioni personali (ad es. nome, cognome, domicilio). Una violazione del segreto professionale è perseguibile penalmente.

A titolo informativo: se ha inoltrato la Sua opposizione prima della scadenza del termine di attesa, i Suoi dati non verranno registrati nel registro dei tumori. Se ha presentato opposizione dopo la scadenza del termine di attesa, i Suoi dati verranno anonimizzati. In entrambi i casi, i dati già registrati e i vari documenti riguardanti la Sua malattia tumorale già in possesso dei registri dei tumori verranno distrutti.
Desidero che nessuno, all’infuori del mio medico, venga a conoscenza della mia malattia tumorale. Come devo procedere?

Dall’01/01/2020, con l’entrata in vigore della legge sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT), le persone e le istituzioni che diagnosticano o trattano una malattia tumorale o un suo stadio precoce soggetto all’obbligo di notifica sono obbligate a notificarli.

L’obbligo di notifica sussiste anche qualora Lei abbia informato il medico di aver esercitato o di avere l’intenzione di esercitare il Suo diritto di opposizione. L’opposizione riguarda la registrazione e la conservazione dei dati nel registro dei tumori - non la notifica. Esiste un’unica eccezione rispetto all’obbligo di notifica (art. 6, comma 2 ORMT): si tratta del caso in cui il paziente presenta al medico la conferma dell’opposizione emessa dal registro dei tumori. Tuttavia, anche in questo caso, non si può escludere che al registro cantonale dei tumori competente vengano trasmesse informazioni personali che La riguardano (ad es. da parte dei laboratori). Ciononostante, i Suoi dati vengono sempre trattati in modo confidenziale. I registri dei tumori sono soggetti a rigide regole in materia di salvaguardia e di trattamento delle informazioni personali. Queste regole sono disciplinate nella legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali e nella legge federale sulla protezione dei dati. Tutti i collaboratori del registro dei tumori sono vincolati dal segreto professionale. Essi sono gli unici ad avere l’autorizzazione di trattare le Sue informazioni personali (ad es. nome, cognome, domicilio). Una violazione del segreto professionale è perseguibile penalmente.

A titolo informativo: se ha inoltrato la Sua opposizione prima della scadenza del termine di attesa, i Suoi dati non verranno registrati nel registro dei tumori. Se ha presentato opposizione dopo la scadenza del termine di attesa, i Suoi dati verranno anonimizzati. In entrambi i casi, i dati già registrati e i vari documenti riguardanti la Sua malattia tumorale già in possesso dei registri dei tumori verranno distrutti.
Desidero oppormi alla registrazione della mia malattia tumorale. Come devo procedere?

Può fare opposizione alla registrazione della Sua malattia tumorale in qualsiasi momento. Si tratta di un Suo legittimo diritto. Le rammentiamo che il diritto di opposizione va sempre esercitato in forma scritta. A tale fine, Lei può redigere direttamente una comunicazione scritta oppure utilizzare il modulo di opposizione disponibile sui siti Internet dei registri dei tumori. Se desidera formulare Lei stesso/a l’opposizione per iscritto, La preghiamo di tenere presente che l’opposizione deve contenere le seguenti informazioni: nome e cognome, domicilio, data di nascita, numero di assicurato (NAVS13), data e firma. Può anche rivolgersi in qualsiasi momento a uno dei registri cantonali dei tumori o al registro dei tumori pediatrici, che provvederà a inviarLe un modulo di opposizione per via postale. I recapiti di contatto dei registri dei tumori sono disponibili al seguente link: https://www.snrt.ch/registrazione-tumori/collaboratori-sanitarie/registri-tumori/.
Desidero oppormi alla registrazione della mia malattia tumorale ma non riesco a scaricare il modulo di opposizione. Come devo procedere?

L’opposizione deve avvenire in forma scritta, ma ciò non Le vieta di redigere lei stesso/a una comunicazione scritta al riguardo. La preghiamo di tenere presente che l’opposizione deve contenere le seguenti informazioni: nome e cognome, data di nascita, domicilio, numero di assicurato (NAVS13), data e firma. Può anche rivolgersi in qualsiasi momento a uno dei registri cantonali dei tumori o al registro dei tumori pediatrici, che provvederà a inviarLe un modulo di opposizione per via postale. I recapiti di contatto dei registri dei tumori sono disponibili al seguente link: https://www.snrt.ch/registrazione-tumori/collaboratori-sanitarie/registri-tumori/.
Come faccio a sapere se la mia opposizione è stata messa in atto?

Successivamente al disbrigo della Sua richiesta scritta di opposizione nel registro dei tumori, Le verrà inviata una conferma scritta della registrazione e dell’attuazione della Sua opposizione. Voglia tenere presente che l’opposizione va inoltrata in forma scritta e deve contenere le seguenti informazioni: nome e cognome, data di nascita, domicilio, numero di assicurato (NAVS13), data e firma. A tale fine, Lei può anche utilizzare il modulo di opposizione messo a disposizione sui siti Internet dei registri cantonali dei tumori e del registro dei tumori pediatrici. Per qualsiasi domanda inerente all’opposizione, può rivolgersi in qualsiasi momento a uno dei registri cantonali dei tumori o al registro dei tumori pediatrici. I recapiti di contatto dei registri dei tumori sono disponibili al seguente link: https://www.snrt.ch/registrazione-tumori/collaboratori-sanitarie/registri-tumori/.
Ho inoltrato un’opposizione. Posso revocarla?

Può revocare la Sua opposizione in qualsiasi momento. A tale fine, La preghiamo di contattare uno dei registri cantonali dei tumori o il registro dei tumori pediatrici. I recapiti di contatto dei registri dei tumori sono disponibili al seguente link: https://www.snrt.ch/registrazione-tumori/collaboratori-sanitarie/registri-tumori/.