Persone e istituzioni soggette all’obbligo di notifica
Dal 1° gennaio 2020 le persone e le istituzioni che diagnosticano o trattano una malattia tumorale o un suo stadio precoce soggetti all’obbligo di notifica sono tenuti a notificarli. I dati di base e supplementari da notificare devono essere comunicati elettronicamente o per scritto al registro competente entro quattro settimane dal loro rilevamento. È responsabilità del medico che esercita a titolo indipendente o della direzione medica dell’ospedale o dell’istituzione in questione garantire che la notifica avvenga correttamente ed entro i termini stabiliti. Si pone così fine alla prassi finora adottata che prevedeva il rilevamento dei dati attivo e diretto da parte dei RCT e dal RTP presso ospedali, medici o altre istituzioni.
I medici che comunicano la diagnosi di una malattia tumorale o di un suo possibile stadio precoce soggetti all’obbligo di notifica sono inoltre tenuti a informare oralmente e per scritto i pazienti interessati della registrazione della malattia tumorale e del loro diritto di opporvisi. Devono documentare la data in cui è stata fornita l’informazione e notificarla al registro dei tumori competente (il paziente deve fare valere il suo diritto di opposizione per scritto presso un registro cantonale dei tumori).
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La legge sulla registrazione dei tumori LEMO è entrata in vigore il 1° gennaio 2020. Le seguenti modifiche sono il risultato di questa legge:
- In data 01/01/2020 è entrata in vigore la legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT). Questa legge comporta i seguenti cambiamenti:
- Tutti i cantoni sono tenuti a rispettare l’obbligo di registrazione delle malattie tumorali
- Vengono registrate tutte le malattie tumorali (eccetto i basaliomi e alcune forme di tumori benigni o dal decorso incerto/sconosciuto) nonché i loro stadi precoci
- Il paziente va informato oralmente e per iscritto in merito alla registrazione della malattia tumorale
- Il paziente può opporsi alla registrazione della malattia tumorale. L’opposizione del paziente alla registrazione deve avvenire in forma scritta presso un registro dei tumori.
- Viene registrato il complesso terapeutico del trattamento iniziale di tutte le malattie tumorali con obbligo di notifica
- Vengono registrate determinate categorie di patologie concomitanti e le predisposizioni ai tumori colorettali, del seno e della prostata
- I registri dei tumori non sono più autorizzati a registrare attivamente le informazioni negli ospedali e negli ambulatori locali. Pertanto, ci affidiamo al sostegno degli ospedali e degli ambulatori, i quali sono obbligati a trasmettere la relativa documentazione al registro di competenza.
- Tutte le notifiche vanno inoltrate entro 4 settimane dalla raccolta dei rispettivi dati
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In virtù della nuova legge, vengono raccolti i seguenti dati:
- data dell’informazione al paziente in merito alla registrazione della malattia tumorale
- numero AVS
- altre “nuove” informazioni di importanza rilevante correlate alla malattia tumorale (si veda sotto “Che cosa va notificato?”