Trattamento & utilizzo dei dati

• I registri dei tumori registrano i dati relativi alla persona, alla diagnosi e al trattamento che figurano nella documentazione ricevuta e, qualora ne arrivino di nuovi, procedono ad aggiornare quelli già registrati;
• i registri dei tumori controllano la correttezza dei dati identificativi della persona e li salvano separatamente da quelli medici. La data e la causa del decesso vengono registrate soltanto dopo un confronto con i dati dell’Ufficio centrale di compensazione e dell’UST;
• una volta l’anno, i dati registrati sono trasmessi in forma anonimizzata al servizio nazionale di registrazione dei tumori, che li inoltra a sua volta all’UST. L’UST, il servizio nazionale di registrazione dei tumori e il registro dei tumori pediatrici sono responsabili del monitoraggio dei tumori e della stesura dei rapporti sulla salute e pubblicano i dati in loro possesso sotto forma di statistiche aggregate;
• i dati possono inoltre essere utilizzati, in forma anonimizzata, per valutare la qualità di diagnosi e trattamenti, per elaborare e valutare misure di prevenzione e diagnosi precoce nonché per scopi di ricerca.

I dati sono raccolti innanzitutto al fine di monitorare le malattie tumorali, elaborare misure di prevenzione e di diagnosi precoce, valutare la qualità dell’assistenza sanitaria, della diagnosi e del trattamento. I dati di base sono analizzati dall’UST in collaborazione con il servizio nazionale di registrazione dei tumori e il registro dei tumori pediatrici. I risultati di tali analisi sono quindi pubblicati, una volta l’anno, nel quadro del monitoraggio dei tumori e, ogni cinque anni, all’interno del Rapporto nazionale sui tumori. Il primo, in cui sono riportati gli indici epidemiologici più importanti (incidenza, prevalenza, tasso di mortalità e di sopravvivenza) per ogni singola localizzazione della malattia tumorale, fornisce un quadro dell’evoluzione dei tumori sul territorio nazionale; il secondo è un documento più completo, ricco di informazioni dettagliate e spiegazioni. L’analisi dei dati cantonali può inoltre fornire risultati utili ai fini della pianificazione dell’assistenza sanitaria nei Cantoni.

I dati supplementari sono analizzati per questioni rilevanti di politica sanitaria. In questo caso, i risultati delle analisi sono pubblicati nei rapporti sulla salute. Per quanto riguarda i dati supplementari relativi alle malattie tumorali di pazienti adulti, l’attenzione si concentrerà nei prossimi anni sul tema della multimorbilità; in un primo momento, tali dati dovranno essere notificati esclusivamente per le tre localizzazioni più frequenti, ossia intestino, seno e prostata. Nel caso di pazienti pediatrici e giovanili, viene registrato un maggior numero di dati supplementari al fine di fornire un quadro esatto dell’intero decorso della malattia e del trattamento nonché degli esiti del trattamento e della registrazione dei dati relativi agli esami di controllo.

I dati possono venir messi a disposizione di terzi a scopo di ricerca, in forma anonimizzata o aggregata. I progetti di ricerca rientrano nell'ambito normativo della Legge federale concernente la ricerca sull'essere umano; se i relativi dati vengono utilizzati in forma non anonimizzata o non aggregata, questi progetti necessitano, oltre all'autorizzazione della Commissione etica competente, anche di un consenso informato da parte del/la paziente. In casi eccezionali, e previa autorizzazione della Commissione etica, possono venir divulgati anche dati in forma non anonimizzata o non aggregata. I dati destinati alla pubblicazione vanno sempre anonimizzati.