Sebbene la legge sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT) è entrata in vigore solo il 1° gennaio 2020, l’inizio della storia dei registri tumori in Svizzera risale a 50 anni fa. Il primo registro tumori è stato fondato a Basilea nel 1969.

  • Breve storia della registrazione delle malattie tumorali in Svizzera

    Registrazione del cancro negli adulti

    La registrazione di un adulto malato di cancro era ed è in Svizzera organizzata a livello cantonale e viene effettuata nei registri del cancro cantonali e regionali. I registri del cancro comprendono ogni anno tutti i nuovi casi di cancro che sono stati diagnosticati nella popolazione cantonale. Ogni registro ha una propria struttura istituzionale e lavora a stretto contatto con ospedali, laboratori patologici e altri luoghi che possono fornire informazioni sul cancro. Inoltre si consulta l’anagrafe comunale per verificare regolarmente se i pazienti sono ancora in vita o sono morti.

    Il primo registro del cancro cantonale della Svizzera fu istituito nel 1969 a Basilea1. In seguito si aggiunsero altri registri nei cantoni di Ginevra (1970), Vaud e Neuenburg (1974), Zurigo (1980), San Gallo-Appenzello (1980), Vallese (1989), Grigioni (1989) e Glarona (1992), e nel Ticino (1996). Dopo la fine del millennio scorso, si iniziò a registrare il cancro nel Canton Giura (2005), il Cantone della Svizzera centrale (2010/2011), Zugo (2011) e il Canton Turgovia (2012), Argovia (2013) Berna (2014) e Soletta (2019). A Svitto e Sciaffusa, la registrazione del cancro inizia dal 1° gennaio 2020 con l’entrata in vigore della Legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT).

    1Il registro di Basilea fu istituito nel 1969, ma i dati elettronici sono a disposizione solo dal 1981.

    Registrazione del cancro nei bambini e nei giovani

    Il Registro Svizzero dei Tumori Pediatrici (RSTP) rileva dal 1976 i tumori nei bambini e nei giovani in tutta la Svizzera. Fu istituito dagli oncologi pediatrici svizzeri associati nel Gruppo d’Oncologia Pediatrica Svizzera (SPOG). La Legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT), in vigore dal 1° gennaio 2020, stabilisce la gestione del Registro dei tumori pediatrici nazionale. L’RSTP si è proposto come raggruppamento costituito dal Gruppo d’Oncologia Pediatrica Svizzera (SPOG) e dall’Università di Berna per gestire il Registro dei tumori pediatrici secondo la LRMT. Nell’estate 2018 il governo federale ha trasferito al raggruppamento (SPOG/Università di Berna) questo compito. Quindi dal 2020 la parte del registro del RSTP è diventato il Registro dei tumori pediatrici (RdTP) federale che censisce tutti i casi di tumore diagnosticati nei bambini e nei giovani fino ai 19 anni in tutta la Svizzera. Il Registro dei tumori pediatrici si trova presso l’Istituto di medicina sociale e preventiva dell’università di Berna. Una descrizione dettagliata della storia del registro del cancro nei bambini e nei giovani si trova qui.

    L’Istituto nazionale per l’epidemiologia e la registrazione del cancro (NICER)

    Nel 1978 fu fondata l’Associazione Svizzera Registri Tumori (ASRT) con lo scopo di standardizzare la raccolta dati, di creare una banca dati intercantonale e di promuovere la ricerca epidemiologica sui tumori a livello nazionale. Nel 2007, da quest’associazione nacque l’Istituto nazionale per l’epidemiologia e la registrazione del cancro (NICER), situato presso l’Università di Zurigo, come fondazione indipendente. Dalla fondazione, l’Istituto nazionale per l’epidemiologia e la registrazione del cancro (NICER) coordina la registrazione del cancro in Svizzera, raccoglie e aggrega i dati dei registri del cancro cantonali e regionali, armonizza il loro lavoro e assicura la qualità dei dati. Un ulteriore scopo della fondazione è promuovere la ricerca epidemiologica sui tumori in Svizzera. Alla Legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali è associata la fondazione di un Servizio nazionale di registrazione dei tumori (SNRT). Col provvedimento del Dipartimento federale dell’interno (DFI), l’Istituto nazionale per l’epidemiologia e la registrazione del cancro (NICER) è stato incaricato della tutela del Servizio nazionale di registrazione dei tumori (SNRT).

    Modifiche apportate dalla Legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali

    Nel marzo 2016 il Parlamento ha approvato la legge federale sulla registrazione dei tumori (Legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali, LRMT; SR 818.33). Nell’aprile 2018 il Consiglio Federale ha approvato il relativo regolamento (KRV; SR818.331). La legge è in vigore dal 1° gennaio 2020.

    La Legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT; SR 818.33) regola l’acquisizione di dati affidabili ed eloquenti sui tumori in Svizzera. Apporta alcune innovazioni come tutela del paziente, obbligo di notifica, numero d’assicurato (numero AHV) come identificatore personale e standardizzazione della serie di dati, della registrazione e della trasmissione dei dati. Medici, ospedali e istituzioni del settore sanitario private e pubbliche che diagnosticano o trattano una malattia tumorale, dal 1° gennaio 2020 devono comunicare al relativo registro del cancro informazioni definite su specifici tipi di cancro. Dal 1° gennaio 2020 ogni Cantone è inoltre tenuto a tenere un registro del cancro o ad associarsi a un registro esistente.

    Il potenziale della Legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali sta da una parte nel miglioramento della base dei dati per il monitoraggio dello sviluppo di tumori e altre malattie fortemente diffuse o malattie maligne non contagiose. Dall’altra parte questi dati servono per l’elaborazione, l’applicazione e la verifica di programmi di prevenzione e diagnosi precoce, la valutazione della qualità della cura, della diagnosi e del trattamento, nonché il sostegno del piano di assistenza e della ricerca.

  • La Legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT) e la normativa

    La Legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT; SR 818.33) regola l’acquisizione di dati eloquenti ed affidabili sui tumori in Svizzera. La legge e la relativa attuazione è parte della strategia salute 2020 del Consiglio Federale.

    Il Parlamento ha approvato a marzo 2016 la Legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT; SR 818.33). L’11 aprile 2018 il Consiglio Federale ha approvato la relativa normativa (KRV; SR818.331). Legge e normativa sono in vigore dal 1° gennaio 2020. La Legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT) apporta alcune innovazioni come tutela del paziente, obbligo di notifica, numero AHV come identificatore personale e standardizzazione della serie di dati, della registrazione e della trasmissione dei dati.

  • Significato e scopo del registro nazionale delle malattie tumorali e della Legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT)

    Tramite il registro del cancro regolato dalla legge, a partire da gennaio 2020 è stato standardizzato il rilevamento dati dei tumori. Questo migliora la qualità dei dati sui tumori in Svizzera. La registrazione di dati eloquenti e affidabili è la premessa per osservare lo sviluppo di tumori in tutta la Svizzera nel corso degli anni. Lo scopo è quello di comprendere meglio i tumori e poterli trattare ancora meglio. Con le informazioni raccolte, si può ad esempio scoprire se i tumori in Svizzera nel corso del tempo siano aumentati o diminuiti, o se ci sono regioni con incidenze maggiori. I dati acquisiti contribuiscono a sviluppare misure di riconoscimento precoce o di prevenzione e a garantire un’ottimale cura medica e assistenza successiva, oltre che sostenere la ricerca. Le cure mediche comprendono l’assistenza sanitaria che garantisca la salute di una persona, ad esempio che venga trattata nel modo ottimale. Assistenza successiva significa che il paziente viene tenuto sotto controllo medico anche dopo il cancro, ad es. tramite i cosiddetti controlli post-terapia.

  • I compiti del Servizio nazionale di registrazione dei tumori (SNRT) e del Registro dei tumori pediatrici (RdTP) e dei registri cantonali dei tumori

    Il Servizio nazionale di registrazione dei tumori (SNRT) è l’ufficio nazionale in cui vengono raccolti dati su tutti i tumori comparsi in Svizzera in base ai registri cantonali dei tumori. Tale servizio verifica la qualità dei dati e ne informa i registri dei tumori. Il Servizio nazionale di registrazione dei tumori e il Registro dei tumori pediatrici sono responsabili del monitoraggio sanitarionazionaleper i tumori. Come il Registro dei tumori pediatrici, il Servizio nazionale di registrazione dei tumori trasmette i dati sui tumori necessari per le statistiche nazionali sui tumoriall’Ufficio federale di statistica (BFS). Col provvedimento del Dipartimento federale dell’interno (DFI), l’Istituto nazionale per l’epidemiologia e la registrazione del cancro (NICER) è stato incaricato della tutela del Servizio nazionale di registrazione dei tumori (SNRT).

    Il Registro dei tumori pediatrici (RdTP) è l’ufficio nazionale per tutte le domande e le analisi sul tema del cancro nei bambini e nei giovani. Comprende informazioni a livello nazionale su tutti i bambini e i giovani malati di cancro fino ai 19 anni. Qui vengono registrati nuovi casi e dati sull’intero sviluppo della malattia e del trattamento. Il Registro dei tumori pediatrici trasmette una volta all’anno una parte dei dati raccolti ai registri cantonali dei tumori. Insieme al Servizio nazionale di registrazione dei tumori, il Registro dei tumori pediatrici è responsabile del monitoraggio sanitario nazionale per i tumori. Per disposizione del Dipartimento federale dell’interno (DFI), il raggruppamento SPOG/Università di Berna è stato incaricato di questo compito.

    I registri cantonali dei tumori comprendono i tumori e i relativi trattamenti negli adulti (a partire dai 20 anni) che abitano nel Cantone del rispettivo registro del cancro. I registri cantonali dei tumori trasmettono ogni anno al Servizio nazionale di registrazione i tumori registrati in Svizzera.

  • Entità della raccolta dati nell’ambito del registro dei tumori

    Di ogni tumore vengono registrati dati di base costanti. Questo include la tipologia e lo stadio del tumore, informazioni sul trattamento iniziale, nonché l’eventuale incidenza di recidive e metastasi. Questo consente da un lato il rilevamento capillare, completo e preciso di tutti i nuovi casi di cancro, nonché l’osservazione del decorso della malattia.

    Cancro al seno, cancro all’intestino e tumore alla prostata insieme costituiscono quasi la metà di tutti i nuovi casi di tumore in Svizzera. Per questo motivo, per questi tre tipi di cancro vengono raccolti ulteriori dati sulla predisposizione e sulle malattie che si verificano prima o in concomitanza. Nei bambini e nei giovani, oltre ai dati di base, vengono raccolte ulteriori informazioni per tutti i tumori, ad es. sulla predisposizione, sulle malattie che si verificano prima o in concomitanza, oltre che informazioni dettagliate sul decorso complessivo della malattia, sul relativo trattamento e sull’assistenza successiva.

    Inoltre vengono raccolti nel registro del cancro i seguenti dati personali: nome, cognome, numero d’assicurato (numero AHV), indirizzo e numero del Comune, data e luogo di nascita, sesso, stato civile, nazionalità. Le informazioni personali sono necessarie per la corretta registrazione nei registri del cancro.

    Nel registro del cancro vengono registrati i contatti delle persone o enti tenuti a riportare i dati. Sono tenuti a riportare i dati medici, ospedali, istituti di patologia e laboratori medici che diagnosticano e/o trattano una malattia tumorale. Questo comporta eventuali domande ma anche la possibilità di analisi specifiche per la struttura. Tali analisi vengono elaborate e rese note solo se l’ente / la persona accetta tale elaborazione e divulgazione.