1. Mi è stato diagnosticato il cancro. Perché sono stata/o informata/o sia oralmente che per scritto sulla registrazione della malattia tumorale?

    Attraverso l’informazione scritta e orale si intende assicurare che Lei, in qualità di paziente, comprenda cosa significa la registrazione della Sua diagnosi tumorale e che Le sia offerta la possibilità di opporsi a tale registrazione. In qualità di paziente, Le deve essere garantita la possibilità di fare domande a tale riguardo.

  2. Esiste una regolamentazione sul momento in cui io, in qualità di paziente, devo essere informata/o sulla registrazione della malattia tumorale?

    È a discrezione del professionista sanitario stabilire quando è il momento opportuno per fornire l’informazione sulla registrazione delle malattie tumorali. Tuttavia, dovrebbe essere informata/o anche sulla registrazione del tumore il prima possibile dopo aver ricevuto la diagnosi.

  3. Perché esiste un obbligo di notifica per le malattie tumorali?

    Con la registrazione dei dati prevista dalla legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali si intende garantire una rilevazione capillare e completa dei dati necessari per l’osservazione delle malattie tumorali nella popolazione. Ciò è possibile soltanto prevedendo l’obbligo per legge per i medici, gli ospedali, i laboratori e le altre istituzioni private o pubbliche del settore sanitario di notificare le malattie tumorali diagnosticate.

  4. Vorrei ricevere un secondo parere indipendente sulla mia diagnosi tumorale. Il secondo medico riceverà informazioni sulla mia diagnosi e sul decorso precedente contenute nel registro dei tumori?

    I Suoi dati sono trattati in ogni momento in maniera riservata. I registri dei tumori sono soggetti a regole severe sulla memorizzazione e sul trattamento delle informazioni che La riguardano. Queste regole sono fissate nella legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali e nella legge federale sulla protezione dei dati. Ad esempio, esse stabiliscono il modo in cui devono essere memorizzate le informazioni, chi è autorizzato ad utilizzarle e quando vengono cancellate queste informazioni. Inoltre, i dipendenti del registro dei tumori sono vincolati al segreto professionale. Essi sono gli unici ad essere autorizzati a trattare e registrare le Sue informazioni personali (ad es. nome, cognome, indirizzo di residenza). Pertanto, le assicurazioni malattia, le compagnie assicurative o i datori di lavoro non hanno accesso a queste informazioni. Parimenti, tali informazioni non sono trasmesse al Suo medico. In breve, i medici che diagnosticano e trattano il cancro sono soggetti all’obbligo di notifica. Tuttavia, essi non ricevono informazioni specifiche sui pazienti tumorali da parte dei registri cantonali dei tumori né dal servizio nazionale di registrazione dei tumori (SNRT).

  5. Chi può accedere ai miei dati memorizzati nell’ambito della registrazione delle malattie tumorali?

    Ai dati personali (come il nome, il cognome e l’indirizzo di residenza) possono accedere solo gli operatori del registro dei tumori. I registri dei tumori sono soggetti a regole severe sulla memorizzazione e sul trattamento delle informazioni che La riguardano. Queste regole sono fissate nella legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali e nella legge federale sulla protezione dei dati. Ad esempio, esse stabiliscono il modo in cui devono essere memorizzate le informazioni, chi è autorizzato ad utilizzarle e quando vengono cancellate queste informazioni. Inoltre, i dipendenti del registro dei tumori sono vincolati al segreto professionale. Essi sono gli unici ad essere autorizzati a trattare e registrare le Sue informazioni personali (ad es. nome, cognome, indirizzo di residenza). Pertanto, le assicurazioni malattia, le compagnie assicurative o i datori di lavoro non hanno accesso a queste informazioni.

  6. Chi è responsabile della notifica della mia malattia tumorale? In qualità di paziente sono tenuta/o a fare qualcosa?

    È responsabilità del medico che esercita a titolo indipendente garantire che la notifica avvenga correttamente ed entro i termini stabiliti. Se la Sua diagnosi o il trattamento avvengono in un’istituzione, è responsabile la direzione dell’istituzione in questione (ad es., dell’ospedale). Anche tutti i laboratori coinvolti nella Sua diagnosi devono notificare i Sui dati autonomamente e ciò deve essere garantito anche in questo caso dalla direzione. Qualora Lei fosse d’accordo con la notifica e la registrazione, in qualità di paziente non Le occorrerà fare nulla.

  7. Esistono delle relazioni da voi prodotte e destinate alla collettività?

    Il servizio nazionale di registrazione dei tumori (SNRT), il registro dei tumori pediatrici (RTP) e l’Ufficio federale di statistica (UST) analizzano complessivamente le informazioni provenienti da tutta la Svizzera e informano regolarmente la popolazione, i medici, i politici e i ricercatori sull’andamento dei tumori in Svizzera. I dati raccolti vengono utilizzati anche per la statistica nazionale dei tumori e il monitoraggio sanitario dei tumori secondo quanto esposto di seguito nel dettaglio:

    Statistica nazionale dei tumori

    La statistica nazionale dei tumori consiste nel monitoraggio dei tumori (disponibile online con cadenza annuale) e nel rapporto sui tumori (pubblicazione a stampa quinquennale). Nell’ambito della legge sulla registrazione delle malattie tumorali, per monitoraggio si intende l’attività di osservazione senza valutazione. Il monitoraggio dei tumori consiste dunque in un’osservazione di routine e standardizzata dei dati relativi alle malattie tumorali in Svizzera.

    Il rapporto nazionale sui tumori ha l’obiettivo di spiegare in modo più approfondito l’andamento dei tumori e ha dunque, dal punto di vista dei contenuti, una portata più ampia rispetto al monitoraggio annuale. Il rapporto nazionale sui tumori dovrebbe consentire al mondo della scienza, degli operatori sanitari, della politica/allo stato e a tutti coloro che sono interessati all’argomento di osservare l’incidenza e il decorso delle malattie tumorali nel tempo e nello spazio. Inoltre, il rapporto offre la possibilità di utilizzare in futuro queste osservazioni per la pianificazione del fabbisogno relativamente a diversi gruppi di pazienti nell’ambito della diagnosi e delle opzioni di trattamento.

    Per l’attuazione della statistica nazionale è principalmente responsabile l’Ufficio federale di statistica (UST) in cooperazione con il servizio nazionale di registrazione dei tumori (SNRT) e il registro dei tumori pediatrici (RTP).

    Rapporti sulla salute relativi ai tumori

    I rapporti sulla salute relativi ai tumori integreranno in futuro la statistica nazionale dei tumori. Nell’ambito della legge sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT), i rapporti sulla salute relativi ai tumori forniscono osservazioni con valutazioni ed esprimono eventuali raccomandazioni.

    I rapporti sulla salute relativi ai tumori rispondono alle domande attuali della politica sanitaria sull’andamento dei tumori. I destinatari sono i decisori politici ma anche, a livelli diversi, svariati attori del settore dell’assistenza sanitaria (pratica clinica, associazioni di specialisti, ricercatori, etc.).

    Analisi e descrizioni differenziate dello stato di salute e dell’assistenza sanitaria di determinati gruppi della popolazione o di pazienti forniscono delle importanti basi per indirizzare raccomandazioni ai decisori e agli attori precedentemente citati. In tal senso, l’interpretazione delle osservazioni riguardanti l’andamento dei tumori tiene conto delle attuali domande e conoscenze scientifiche.

    Per la realizzazione dei rapporti sulla salute sono responsabili il servizio nazionale di registrazione dei tumori (SNRT) e il registro dei tumori pediatrici (RTP).

  8. Vorrei sapere quali informazioni sono state memorizzate riguardo alla mia malattia tumorale nell’ambito della registrazione dei tumori. È possibile e come devo procedere?

    In qualsiasi momento ha il diritto di sapere cosa è stato memorizzato riguardo alla Sua malattia tumorale e alla Sua persona nel registro dei tumori. Deve semplicemente presentare la richiesta presso il registro dei tumori competente. Per i pazienti che al momento della diagnosi avevano già compiuto 20 anni, è responsabile il registro cantonale dei tumori (cantone di residenza al momento della diagnosi). Per i pazienti che al momento della diagnosi erano di età inferiore a 20 anni è responsabile il registro dei tumori pediatrici. Si prega di contattare il registro dei tumori competente. Le informazioni di contatto dei registri dei tumori si trovano al seguente link: https://www.snrt.ch/registrazione-tumori/collaboratori-sanitarie/registri-tumori/.

  9. Come sono tutelati i miei dati?

    I registri dei tumori sono soggetti a regole severe sulla memorizzazione e sul trattamento delle informazioni che La riguardano. Queste regole sono fissate nella legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali e nella legge federale sulla protezione dei dati. Ad esempio, esse stabiliscono il modo in cui devono essere memorizzate le informazioni, chi è autorizzato ad utilizzarle e quando vengono cancellate queste informazioni. Inoltre, i dipendenti del registro dei tumori sono vincolati al segreto professionale. Essi sono gli unici ad essere autorizzati a trattare e registrare le Sue informazioni personali (ad es. nome, cognome, indirizzo di residenza). Le assicurazioni malattia, le compagnie assicurative, i datori di lavoro e i medici che si occupano del Suo trattamento non hanno accesso a tali informazioni.

  10. Posso dire al mio medico che non è autorizzato a notificare nulla su di me?

    Il medico che Le ha comunicato la diagnosi, nonché i medici che si occupano del Suo trattamento, sono tenuti per legge a trasmettere i dati riguardanti la Sua malattia tumorale al registro dei tumori competente. Tuttavia, Lei ha diritto ad opporsi alla registrazione dei Suoi dati. Importante: l’opposizione deve essere esercitata in forma scritta. Può redigere direttamente una comunicazione scritta oppure utilizzare il modulo di opposizione disponibile sui siti Internet dei registri dei tumori. Se desidera redigere direttamente una comunicazione scritta, La preghiamo di tenere presente che l’opposizione deve contenere le seguenti informazioni: nome e cognome, indirizzo di residenza, data di nascita, indirizzo di residenza, numero d’assicurato (NAVS13), data e firma. Può rivolgersi anche in qualsiasi momento ad uno dei registri cantonali dei tumori o al registro dei tumori pediatrici per ricevere per posta il modulo di opposizione. Le informazioni di contatto dei registri dei tumori si trovano al seguente link: https://www.snrt.ch/registrazione-tumori/collaboratori-sanitarie/registri-tumori/.

  11. Ho rapporti di lavoro con i registri cantonali dei tumori. Come posso impedire che i dipendenti del registro dei tumori vengano a conoscenza della mia malattia tumorale?

    Dal 01/01/2020, con l’entrata in vigore della legge sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT), le persone e le istituzioni che diagnosticano o trattano una malattia tumorale o un suo stadio precoce soggetto all’obbligo di notifica sono obbligate a notificarli.

    L’obbligo di notifica sussiste anche qualora Lei abbia informato il medico di aver esercitato o di aver intenzione di esercitare il Suo diritto di opposizione. L’opposizione riguarda la registrazione e la conservazione dei dati nel registro dei tumori, ma non la notifica. Solo se presenterà al medico, in qualità di paziente, la conferma dell’opposizione emessa dal registro dei tumori, i dati non potranno essere notificati al registro dei tumori (art. 6, comma 2 ORMT). Tuttavia, anche in questo caso non è possibile escludere che siano presentate notifiche al registro cantonale dei tumori competente contenenti il Suo nome (ad es. da parte dei laboratori). Tutti i dipendenti del registro dei tumori sono vincolati al segreto professionale. Essi sono gli unici ad essere autorizzati a trattare le Sue informazioni personali (ad es. nome, cognome, indirizzo di residenza). Una violazione del segreto professionale è perseguibile penalmente.

    A titolo informativo: se ha presentato la Sua opposizione prima della scadenza del termine di attesa, i Suoi dati non saranno registrati nel registro dei tumori. Se ha fatto opposizione dopo la scadenza del termine di attesa, i Suoi dati saranno anonimizzati. In entrambi i casi, i dati già disponibili e i documenti ricevuti sulla Sua malattia tumorale saranno distrutti.

  12. Non desidero che nessun altro oltre al mio medico sappia che ho un tumore. Cosa devo fare?

    Dal 01/01/2020, con l’entrata in vigore della legge sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT), le persone e le istituzioni che diagnosticano o trattano una malattia tumorale o un suo stadio precoce soggetto all’obbligo di notifica sono obbligate a notificarli.

    L’obbligo di notifica sussiste anche qualora Lei abbia informato il medico di aver esercitato o di aver intenzione di esercitare il Suo diritto di opposizione. L’opposizione riguarda la registrazione e la conservazione dei dati nel registro dei tumori, ma non la notifica. Esiste un’unica eccezione rispetto all’obbligo di notifica (art. 6, comma 2 ORMT). Si tratta del caso in cui il paziente presenta al medico la conferma dell’opposizione emessa dal registro dei tumori. Tuttavia, anche in questo caso non è possibile escludere che siano presentate notifiche al registro cantonale dei tumori competente contenenti il Suo nome (ad es. da parte dei laboratori). Tuttavia, i Suoi dati sono trattati in ogni momento in maniera riservata. I registri dei tumori sono soggetti a regole severe sulla memorizzazione e sul trattamento delle informazioni. Queste regole sono fissate nella legge federale sulla registrazione delle malattie tumorali e nella legge federale sulla protezione dei dati. Tutti i dipendenti del registro dei tumori sono vincolati al segreto professionale. Essi sono gli unici ad essere autorizzati a trattare le Sue informazioni personali (ad es. nome, cognome, indirizzo di residenza). Una violazione del segreto professionale è perseguibile penalmente.

    A titolo informativo: se ha presentato la Sua opposizione prima della scadenza del termine di attesa, i Suoi dati non saranno registrati nel registro dei tumori. Se ha fatto opposizione dopo la scadenza del termine di attesa, i Suoi dati saranno anonimizzati. In entrambi i casi, i dati già disponibili e i documenti ricevuti sulla Sua malattia tumorale saranno distrutti.

  13. Desidero fare opposizione alla registrazione della mia malattia tumorale. Cosa devo fare?

    Può fare opposizione alla registrazione della Sua malattia tumorale in qualsiasi momento. Si tratta di un Suo legittimo diritto. È importante ricordare che l’opposizione deve essere esercitata in forma scritta. Può redigere direttamente una comunicazione scritta oppure utilizzare il modulo di opposizione disponibile sui siti Internet dei registri dei tumori. Se desidera redigere direttamente una comunicazione scritta, La preghiamo di tenere presente che l’opposizione deve contenere le seguenti informazioni: nome e cognome, indirizzo di residenza, data di nascita, indirizzo di residenza, numero d’assicurato (NAVS13), data e firma. Può rivolgersi anche in qualsiasi momento ad uno dei registri cantonali dei tumori o al registro dei tumori pediatrici per ricevere per posta il modulo di opposizione. Le informazioni di contatto dei registri dei tumori si trovano al seguente link: https://www.snrt.ch/registrazione-tumori/collaboratori-sanitarie/registri-tumori/.

  14. Desidero fare opposizione alla registrazione della mia malattia tumorale ma non riesco a scaricare il modulo di opposizione. Cosa devo fare?

    L’opposizione deve avvenire in forma scritta, ma ciò non vieta che Lei possa redigere direttamente una comunicazione scritta. La preghiamo di tenere presente che l’opposizione deve contenere le seguenti informazioni: nome e cognome, data di nascita, indirizzo di residenza, numero d’assicurato (NAVS13), data e firma. Può rivolgersi anche in qualsiasi momento ad uno dei registri cantonali dei tumori o al registro dei tumori pediatrici per ricevere per posta il modulo di opposizione. Le informazioni di contatto dei registri dei tumori si trovano al seguente link: https://www.snrt.ch/registrazione-tumori/collaboratori-sanitarie/registri-tumori/.

  15. Come faccio a sapere che la mia opposizione è stata attuata?

    Successivamente al disbrigo della Sua opposizione scritta nel registro dei tumori, riceverà una conferma scritta sul contenuto e sull’attuazione della Sua opposizione. La preghiamo di tenere a mente che l’opposizione deve avvenire in forma scritta e contenere le seguenti informazioni: nome e cognome, data di nascita, indirizzo di residenza, numero d’assicurato (NAVS13), data e firma. Può utilizzare anche il modulo di opposizione messo a disposizione sui siti Internet dei registri cantonali dei tumori e del registro dei tumori pediatrici. In caso di domande sull’opposizione può rivolgersi in qualsiasi momento ad uno dei registri cantonali dei tumori o al registro dei tumori pediatrici. Le informazioni di contatto dei registri dei tumori si trovano al seguente link: https://www.snrt.ch/registrazione-tumori/collaboratori-sanitarie/registri-tumori/.

  16. Ho fatto opposizione. Posso anche revocarla?

    Può revocare la Sua opposizione in qualsiasi momento. La preghiamo di contattare a tal fine uno dei registri cantonali dei tumori o il registro dei tumori pediatrici. Le informazioni di contatto dei registri dei tumori si trovano al seguente link: https://www.snrt.ch/registrazione-tumori/collaboratori-sanitarie/registri-tumori/.