Le persone affette da un tumore soggetto a notifica ai sensi della legge sulla registrazione delle malattie tumorali hanno il diritto di essere informate sul senso e lo scopo della registrazione delle malattie tumorali e di sapere quali dati sulla loro malattia vengono registrati nel registro dei tumori, cosa succede a tali dati, in che modo vengono protetti e quali diritti hanno a disposizione.
In merito sono disponibili opuscoli informativi in diverse lingue (compreso il linguaggio semplice).