Protezione dei dati

La legge sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT; RS 818.33) costituisce la base giuridica per la registrazione dei dati sulle malattie tumorali. La legge disciplina il modo in cui i dati vengono trasmessi in modo sicuro al registro dei tumori, come i dati devono essere memorizzati, chi può visualizzare i dati, chi può utilizzarli e quando questi dati devono essere cancellati. Inoltre, anche per la registrazione delle malattie tumorali si applicano tutte le direttive nazionali e internazionali riguardanti la protezione dei dati.

• I dati sono conservati in sistemi elettronici sicuri in Svizzera. I dati personali sono conservati separatamente da quelli riguardanti le malattie tumorali.
• Tutte le persone che lavorano con questi dati sono soggette all'obbligo di riservatezza.
• Tutti i detentori di dati sono soggetti a procedure di protezione e sicurezza dei dati.
• Altre persone e istituzioni, per esempio il datore di lavoro o la cassa malati, non hanno accesso alle informazioni.
• Le informazioni per il pubblico vengono sempre elaborate in modo tale che non sia possibile risalire alle singole persone.

Vengono registrati solo i dati che hanno finalità concrete. I dati vengono trasmessi tramite sistemi crittografati (per esempio dai dichiaranti ai registri dei tumori, dai registri dei tumori al Servizio nazionale di registrazione dei tumori).

Il Servizio nazionale di registrazione dei tumori (SNRT) analizza i dati dei registri dei tumori sulla base di regole scientifiche. A questo scopo non riceve dati personali identificativi, come data di nascita o nome esatto. Anche l’Ufficio federale di statistica (UST) elabora statistiche sulla diffusione delle malattie tumorali. È l’unico ufficio nazionale autorizzato ad associare i dati dei registri dei tumori con dati di altri settori attraverso il numero AVS al fine di acquisire nuove conoscenze scientifiche. Tuttavia, questo è soggetto a regole severe e può avvenire solo per analisi statistiche nel campo della salute e previa consultazione degli uffici federali interessati.

Su richiesta, i registri cantonali dei tumori, il Registro dei tumori pediatrici, il Servizio nazionale di registrazione dei tumori (SNRT) e l’Ufficio federale di statistica (UST) possono anche trasmettere dati a terzi per progetti di ricerca, per esempio alle università. Solitamente ciò avviene in forma anonimizzata. In circostanze particolari i dati potrebbero anche includere informazioni personali. Ciò è soggetto al consenso della persona affetta o all’approvazione da parte di un comitato etico.