Obbligo e procedura di notifica

Con l’entrata in vigore della legge sulla registrazione delle malattie tumorali, medici, ospedali, laboratori e altre istituzioni sanitarie private o pubbliche sono tenuti a riportare i tumori. Il processo di notificazione è chiaramente regolamentato.

Chi riporta?

Persone e istituzioni che diagnosticano o trattano una malattia tumorale soggetta a obbligo di notifica ai sensi dell’allegato 1 dell’ordinanza sulla registrazione delle malattie tumorali (ORMT).

Quali tumori sono soggetti a notifica?

Sono soggette all’obbligo di notifica le diagnosi cliniche, citologiche e istologiche confermate dei tumori e delle malattie tumorali elencati nell’allegato 1 dell’ordinanza sulla registrazione delle malattie tumorali (ORMT). Oltre ai tumori invasivi, l’obbligo si estende a tumori in situ, tumori con comportamento incerto e tumori benigni del sistema nervoso centrale e dell’ipofisi. Le diagnosi sospette non sono soggette a notifica.

Quali informazioni devono essere segnalate?

La notifica include informazioni sul paziente, informazioni sulla malattia e informazioni sulla persona soggetta all’obbligo di notifica (dati di base). Per le persone adulte con cancro al seno, al colon e alla prostata e per bambini e adolescenti sono richieste ulteriori informazioni (dati aggiuntivi per gli adulti: predisposizioni, malattie concomitanti).

L’elenco dettagliato di tutte le informazioni soggette a notifica si trova nell’ordinanza sulla registrazione delle malattie tumorali (ORMT) e nella struttura dati nazionale.

Informazioni soggette a notifica ai sensi dell´OMRT (artt. 1–4)

Informazioni sul paziente

Cognome, nome, numero AVS, indirizzo, luogo di residenza, data di nascita, genere.

Indicazioni riguardanti l’informazione al paziente

La data in cui il paziente è stato informato della registrazione del tumore.

Indicazioni riguardanti la diagnosi

Tipo di tumore (tipo e caratteristiche del tumore), diffusione del tumore al momento della diagnosi, stadio della malattia e fattori prognostici specifici del tumore, metodo e circostanze dell’esame inclusa la data.

Informazioni sul primo trattamento

Tipo di trattamento e obiettivo del trattamento, base per la decisione del trattamento, data di inizio del trattamento.

Informazioni sul decorso della malattia

Data e natura dell’evento (progressione, recidiva, metastasi, trasformazione).

Informazioni sulla persona soggetta all´obbligo di notifica

Cognome, nome, nome dell’istituto, numero di telefono, indirizzo, e-mail.

Quando deve avvenire la notifica?

I dati devono essere segnalati dalle persone o istituzioni soggette all’obbligo di notifica al registro cantonale dei tumori o al Registro dei tumori pediatrici entro quattro settimane dalla loro raccolta.

Dove deve essere effettuata la notifica?

Le notifiche vengono inviate al registro cantonale dei tumori del cantone di residenza del paziente. Se l’età del paziente al momento della diagnosi è inferiore a 20 anni, la segnalazione deve essere effettuata al Registro dei tumori pediatrici.

In che forma deve avvenire la notifica?

Le informazioni rilevanti riguardanti la malattia tumorale possono essere segnalate sotto forma di rapporti (rapporti di dimissione, del Tumorboard, chirurgici, patologici ecc.) o come dati strutturati. Informazioni non plausibili o incomplete vengono integrate e corrette dalle richieste dei registri dei tumori alle persone e alle istituzioni soggette all’obbligo di notifica. I dati devono essere trasmessi per iscritto e preferibilmente in formato elettronico (crittografato/via e-mail). In caso di domande sulla trasmissione dei dati, si prega di contattare il registro cantonale dei tumori responsabile o il Registro dei tumori pediatrici.